同じ病気に悩む方の参考になればと思い、私の病気の進行具合や受診歴をここに書きます。何か変化があれば随時追加していきますので参考にしてください。
2002/02
筋力の異常な低下を感じ、大学病院を受診する。まず整形外科を受診するが、何も問題なく内科を紹介される。
2002/03
内科で血液検査や筋電図検査の後、筋ジストロフィーと診断される。
2002/04
検査入院し筋生検のために筋肉を一部採取。他にも研究材料として色々な検査を受ける。人体実験されているような感じがした。
2003/01
国立精神・神経センター（現、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター）での遺伝子検査などの結果、肢帯型筋ジストロフィーと診断される。
担当医から「この病気には有効な薬や治療法が無いので、別に通院しなくても良い」と言われる。さらに身体障害者手帳の話をしても「車椅子になって初めて3級なので、その前に取っても意味が無い」と言われる。
2006/04
長男の大学入学式の朝、家の階段で頭から落下する。「もう駄目だ」と思ったが奇跡的に助かる。
2010/02
日常生活にも色々と不都合が出てきたので、小平にある国立精神・神経センター病院（現、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院）を受診しようと思い紹介状をもらうために大学病院を受診するが、初診から丸7年経過しておりカルテが残っておらず診察できないと3時間待たされた挙句、看護師に言われ断られる。
2010/03
紹介状もないままに国立精神・神経センター病院に予約を入れ、後日受診する。当日できる一通りの検査を受ける。紹介状があれば筋ジストロフィーと診断された時から今までの筋肉の減少具合などから今後の経過が予測できるのだが、それがないので今日からスタートということになった。
担当医から身体障害者手帳の取得を進められる。大学病院で言われたことを告げるが否定される。「今の状態なら下肢で2級はとれるからとりましょう」と。さすが症例の多い病院は違う。申請書は自治体によって違うので、次回申請書を持って受診する。
2010/04
身体障害者手帳の申請書をもって受診。頭部のCT撮影と骨密度計測を行い、申請書に記入してもらい、早速申請。
2010/06
身体障害者手帳2級を取得。やはり餅は餅屋、ではないが、もしこの病気にかかっている方は専門の病院で一日も早く診てもらうことをお勧めする。
2010/09
障害者年金の申請をする。
2011/03
東日本大震災後の電車混雑と、節電と言う名目での駅でのエレベーター及びエスカレーター停止により通勤難民となり車通勤に変更する。歩かなくなり筋力が低下するので車通勤だけは避けたかった。最後の手段として残しておきたかったが仕方ない。
2011/04
障害者年金2級の支給が決定する。
2013/05
筋肉の減少と同時に負担が大きくなるせいか、筋肉が硬くなり体のあちこちに不調が出始め、リハビリテーション科を受診する。三ヵ月に一度受診し体のチェックをする。同時にQOL（Quality of Life）向上の為、手すり設置やトイレ改修の相談。シミュレーションで便器の高さが55cm、手すりは80cmの高さにあれば割と楽に立つことが出来ることがわかり、この高さを参考に自宅トイレの改修を決める。
2013/09
市の重度障害者補助金制度を利用して、家の階段に手すりを設置し、1Ｆトイレを改修。
- 便器の上に高さ5cmの補高便座を設置
- 右側に高さ80cmの位置に手すりを設置
- 左側のペーパーホルダーも手をつくことが出来る丈夫な物を設置
補助金を利用しての工事だったので、価格だけではなく施工事例の多い業者に依頼。補助金を利用した工事には慣れており、役所への手続きを含め、細かいことを言う必要もなくスムーズに終わった。工事の際は価格だけではなくこういったことも含めて業者選ぶとよいと思う。
2014/11
腰の筋肉が硬くなりすぎ、「いつぎっくり腰になってもおかしくない状態」とリハビリ時に言われ、腰の筋肉をほぐすことを指導される。このあたりから毎晩ストレッチにかける時間が増える。
2015/07
股関節が硬くなることによる歩行時の足の付け根の痛みに悩まされ、股関節周りの筋肉のストレッチを続け何とか痛みが治まる。筋肉が硬くなることであちこちに影響が出ている。毎晩夕食後、趣味の方のブログ更新などをしてからストレッチや体のケアをして寝るという生活パターンになる。睡眠時間が少ないと、翌日体がだるく重く、とても危険な状態になる。睡眠時間を確保する必要があるので、ゆっくりする時間もなく就寝時間になる。もう少し気持ち的に生活にゆとりが欲しいと思うが仕方ないと諦める。
2016/10
会社のトイレは左側に手をつくところがあるので良いのだが、それでも立つのが大変になってきた。最終的にはポータブルの補高便座を置かなければならない。
2019/05
会社のトイレではポータブルタイプの補高便座を使用するようになる。
2019/11
指定難病医療費助成の申請をする。
2019.12
大晦日に膝カックンし左足第三・第四中足骨を骨折し1ヶ月自宅療養する。
2020/01
指定難病医療費助成の審査が通る。