3ヶ月ぶりに病院を受診しました。とは言え7月8月に何十回も病院に行っていたので、久しぶりと言う感じは全くありませんでした。PTさんにも「最近よく見かけるから久しぶりって感じがしないけど、リハビリは3ヶ月ぶりなんだね」と言われましたし。
病院まで片道3時間
いつも病院へ車で行っているのですが、梅雨明けと同時に外環道がすごく混むようになりました。自分が使う外環道の区間のうち4分の3が渋滞していると言う状態です。たった4分の1の区間のために外環道を使うと言うのも何なので、次男が入院していた時はずっと下道を走っていました。ただ、下道を走ると平日の朝で3～3.5時間、休日の日中で2.5～3時間かかります。しかし慣れとは恐ろしい物で、いつしか2.5時間で着くと「まあまあだな」と思うようになるのですよ。
今回もだいぶ涼しくなってきたのでそろそろ外環道の渋滞は解消されたかなと思ったのですが、やはり大渋滞していたので外環道を利用することは出来ませんでした。前回次男が入院する日に渋滞で外環道を利用することができなくて30分ほど遅れてしまったので、今回は外環道を利用できないことを見越して予約時間の3時間半前に家を出ました。
いつもは外環道の草加インターから乗り和光インターで降りるのですが、やはり渋滞のため料金所から下道まですでに車が並んでいたので外環道を利用せず下道で行きました。しかし今回は木曜日と言うこともありとても道路が空いていましたので順調に走ることができ、結局病院には2時間半で着くことが出来ました。そうなると予約時間まで1時間あるのでそれはそれで時間潰すのが大変なのですが。しかし病院の駐車場は10時を過ぎるとかなり混んでしまい止められなくなることもあるのですが、今回は入り口から最も遠いところに止めることが出来ました。
リハビリテーション科受診
さて、まずはOTからです。OTでは生活改善というのがあり、快適に日常生活を送れるように家の中の改装の相談をしたりします。以前、トイレの便座やてすりの高さをシミュレーションして楽に使用できる高さを調べ、後日家の階段に手すりをつけトイレに補高便座をつけました。そういった事以外に主に上半身のストレッチを行っています。背中や肩など自分ではなかなか効率よくストレッチすることが出来ない部分を中心にやってもらっています。
次にPTです。こちらは主に下半身中心のストレッチになります。普段から筋力のなくなった下半身の筋肉に負担がかかっているので、どの筋肉も異常に固くなっています。3ヶ月に一度のストレッチで筋肉が柔らかくなる訳はないので、自宅でできるストレッチを教えてもらったり、自分が考えてやっているストレッチを見てもらいアドバイスをもらっています。他にも筋肉をほぐす器具を使ってみたりして効果が有れば購入して使用しています。
筋肉が硬くなるとどうしても縮んでくるので、最近思わぬ痛みにつながることが多くなりました。思わぬ痛みと言うのは筋肉の痛む部分に原因があるのではなく、そこから離れたところの筋肉に原因があると言う事です。つまり関節近くの筋肉が縮んでいて、それに引っ張られることで負担がかかっている部分に痛みが出るという物です。
例えば、今私は右手の人差し指の付け根から甲にかけて物凄い痛みがあります。主に人差し指を甲側に曲げた時に痛むのですが、酷いときは物を持った時に人差し指が甲側に不意に曲がると持ったものを落としてしまうほどの痛みなのです。逆に手を握るようにしても激痛ではありませんが痛みはあります。いわゆる人差し指の腱鞘炎なのですが、ここは湿布を貼って冷やしても、逆に温めても痛みは全く変わりませんでした。
よく考えてみると指をどちらかの方に曲げた時に痛むのですから、人差し指の腱が引っ張られた時に痛むことになります。元々右腕も筋肉が少ない中で利き腕ですから、毎日パソコンのマウスを操作したりとかなりの負担をかけていながらストレッチと言うメンテナンスをしていませんでしたから、手首から肘にかけての筋肉が硬くなっていました。腕を伸ばした状態で手首から先をを下に曲げただけで手首から肘にかけての筋肉に痛みがあります。つまり肘の方の筋肉が硬く縮んでいるために指の腱が引っ張られて余裕がないために伸び切った腱が腱鞘に接触して炎症を起こしているのではないかと考えたのです。ならばその硬く縮んだ腕の筋肉をほぐせば手の甲の痛みはなくなるのではないかと考えました。
それからマッサージ器を使用したりキネシオテープを貼ったりしましたが、一向に改善されませんでした。そこで家庭用の低周波治療器を購入して使い続けていたところ、若干ではありますが痛みが軽減してきました。もちろん腕の筋肉の痛みも以前よりは軽くなっています。不意の痛みで手を放してしまう事はなくなりました。ですのでこれはもう少し続けてみたいと思っています。
筋ジストロフィーで指定難病申請
そして最後に神経内科の受診です。
前回受診した時に指定難病申請の書類をお願いしました。私の場合筋ジストロフィーとなっているのですが、分類的には「肢体型筋ジストロフィーその他」となっています。つまり孤発例でわからないと言う事なのです。通常肢体型筋ジストロフィーだとLGMD1やLGMD2に分類されるのですが、よくわからないけど症状などは肢体型筋ジストロフィーと同じなのでそこに便宜上分類されているだけなのです。
実際主治医の思うところでは他の難病であるミオパチーではないかと疑っているそうですが、その条件にバッチリ当てはまるわけでもないので申請は通りにくいだろうと言う事で、今回筋ジストロフィーで申請することになったのです。
実は3年前に一度筋ジストロフィーで難病申請をしたのですが通りませんでした。今まで筋ジストロフィーでわかっていることに基づいて設問があるのですから、私のような孤発例の場合その項目に該当しないことも多いので審査に通らなかったようです。孤発例の場合は研究対象にはなりませんので解明はされません。
そう言えば昔大学病院で筋ジストロフィーと診断された時に医師から「ヨースケさんと同じ型の患者が今後増えてくればいずれ研究対象になり解明される可能性があります」というほとんど可能性の無いことを言われたことを思い出しました。
とりあえず書類をその場で作成してもらいましたので、近々保健所に行って申請をしてこようと思っています。審査を通れば良いのですが。結果は後日お知らせします。
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