先日、指定難病医療費助成制度の申請に行ってきました。実は2016年にも申請しているのですが、この時はこの制度で定めている基準に該当しないと言う事で申請は却下されました。筋ジストロフィーという病気はまだわからないことが多く治療法も治療薬もありません。ですから今現在分かっている筋ジストロフィーの○○型にきっちりと該当する人しか認定されないのかもしれません。
肢体型筋ジストロフィー
今回指定難病医療費助成制度を筋ジストロフィーで申請するのですが、筋ジストロフィーの中にもデュシェンヌ型やベッカー型など幾つかの型があります。私の場合はその中の肢体型筋ジストロフィーという型に診断されているのですが、肢体型筋ジストロフィーというのはさらに
- LGMD1
- LGMD2
- その他
に分類されるのですが、私の場合は肢体型筋ジストロフィーのその他に分類されます。①と②は肢体型筋ジストロフィーでわかっている分類ですが、③その他と言うのは、何もわかっていない物なのです。つまり、症状としては体の近位筋から侵されていく肢体型筋ジストロフィーと同じ症状なのだけれど、よくわからないものが分類されるものなのです。
筋生検をした時に、当然この①②に該当するかの検査も行っている訳ですが、それにも該当しないので③に入れられたのです。ですから、今わかっている①②に該当しないのですから、当然国の決めた基準には該当しないのだと思います。
指定難病医療費助成制度とは
指定難病医療費助成制度とは簡単に言うと、難病のうち国が定めた基準に該当する333疾患を指定難病と言い、指定医によって指定難病に該当すると診断され、症状や状態が国の定める基準に該当すると認められた場合に指定難病の治療にかかった費用の本人負担が2割になると言う制度です。通常医者に掛かれば本人負担は3割ですから、1割安くなるという物です。
この指定難病ですが、その病気の検査や治療であったり投与される薬、処方される薬などにかなりの費用が掛かるので、患者本人だけではなくその家族にも重い負担となりますが、まさか医療費を削ることは出来ませんのでとても有難い制度なのです。また、自治体によっては指定難病医療費助成制度の申請に通ると見舞金が出るところもあります。
指定難病医療費助成制度の申請に必要な書類
今回私が指定難病医療費助成制度の申請に提出した書類は以下の通りです。2016年に申請した時と若干違っていますので、今後も制度の見直しなどがあればまた変更になると思いますので、2019年11月現在で必要な物です。
- 支給認定申請書
基本的に保健所に行けば必要な書類の書式が貰えますが、県のホームページからもダウンロードすることが出来ます。私はダウンロードして記入しました。記入する項目の中に、自分がかかる指定医療機関と調剤薬局を書かなければなりませんので、薬局などは特に利便性を考えて決めておいた方が良いと思います。後でTwitterのフォロワーさんに教えて頂いたのですが、この項目は後で増やすことが可能でだそうです。 - 臨床調査個人票
この書類は指定医に依頼すれば書式をダウンロードして作成してくれます。原則6ヶ月以内に作成されたものが必要です。3年前は書式が統一されていなくて保健所でもらってそれに医師に記入してもらいましたから便利になりました。 - 世帯全員の住民票
原則3ヵ月以内に発行された世帯に属する全員がわかる住民票謄本です。 - 保険証の写し
申請者（受診者）及び被保険者本人の氏名、保険証の記号・番号が記載されている面の写しです。これも申請する本人が被保険者の場合は良いのですが、それ以外の場合は面倒なので保健所で確認されることをお勧めします - 保険者からの情報提供にかかる同意書
これもダウンロードして記入します - 課税証明書
市役所の課税課で取り寄せますが￥300かかります。これも提出範囲がありますのでよく確認してください。 - 個人番号調書及び個人番号確認・本人確認に必要な書類
これもダウンロードして記入するのですが、保健所に提出する際にその確認でマイナンバーカードかマイナンバーカード通知書の原本が必要になります。私はコピーを持って行ってしまったので確認が出来ず、公用請求してもらうことにしました。 - 郵便切手
結果を郵送してもらうのには300円切手が必要です。その場で現金支払いは出来ません。今回私は切手が足りなかったので、結果が届き次第連絡を貰い自分で取りに行くことにしました
指定難病医療費助成制度の申請をする
自分で記入する書類については県のホームページからダウンロードし、記入例も見ながら作成しました。医師に作成してもらう臨床調査個人票は9月に受診した際に作成してもらいましたので、あとは取り寄せる書類だけでしたが、妻が市役所に行った際に住民票は取り寄せてくれていたので残るは課税証明書だけでした。この課税証明書ですが、妻が住民票をとってから課税課に行き説明を聞いているところで時間になってしまいとることが出来ませんでした。まさにお役所仕事ですよね。
なので今回は午後半休を取り、まず市役所へ行き課税課で課税証明書を取りました。あっという間に発行してもらえたので、前回妻が窓口に行って時間切れになりましたが、何十分もかかる事ではないのだからやってくれてもいいんじゃないかと改めて強く思いました。
他にも重度障害者医療費の申請をして、以前から貰おうと思っていたヘルプマークを貰ってから保健所に向かいました。
保健所に到着し指定難病医療費助成制度の申請に来たと告げると、別室に通され担当の方が対応してくれました。書類をチェックするのに時間がかかるので椅子をすすめられたのですが、座ると立てないので辞退しました。これが筋ジストロフィー患者の辛いところです。
そして書類の内容を全て確認しチェックしていきます。そこで問題があったのは次の2点でした。
- マイナンバーカード通知書の原本を持ってきていなかった
- 郵便切手の金額が違った
先にも書きましたが、マイナンバーカード通知書のコピーを持って行ったのですが、確認は原本でないといけないと言う事で、公用請求でお願いしました。公用請求と言うのは、国・地方公共団体の機関が、法令で定める事務を遂行するために必要であることを明らかにしてマイナンバーの確認をする事です。
そして郵便切手は￥300円必要だったのですが、普通の定形外郵便の￥120円しかなかったので、結果は郵送ではなく、連絡を貰ってから取りに行くことにしました。
申請の結果が出るのに約3ヶ月かかるらしく、来年2月頃に結果が出るようです。そして申請が通れば申請した日まで遡って差額の1割を請求することが出来るそうなので、それまでかかった領収証は保管しておいて下さいと言う事でした。
指定難病医療費助成制度を申請して感じたこと
提出する書類が多いのと、記入に関してわかりにくいことがありますが、私の場合は以前申請しているので大体の事はわかっていましたから、県のホームページを見ながら必要書類を揃えました。それでも郵便切手のことなどは県のホームページにも記載されていませんので、初めて申請する方は面倒でも一度保健所に足を運んで相談された方が良いと思います。細かく説明してくれますし、必要な書類のチェックリストもくれるので安心です。書類の不備で何度も通うのは効率悪いですからね。
そして提出する際に、記入事項でわからないところがあったら記入しないで保健所で確認してから記入した方が良いと思います。私も保険に関してよくわからずとりあえず記入したのですが、当日保健所で確認すると「ここは記入しなくても大丈夫です」と言われました。恥ずかしいだけです。
この指定難病医療費助成制度の更新は毎年必要になります。そのたびに書類を揃え、担当医に書類を作成してもらわなければならないので面倒ではありますが、せっかくの制度なので申請が通れば良いのですが。
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