2019年11月に申請した指定難病医療費助成の申請が通りました。2016年に申請した時は国が定めている基準に該当しないと言う事で却下されていましたので、今回通ったことでやっと難病患者として認められたような気分です。
指定難病医療費助成制度とは
指定難病医療費助成制度の申請の窓口は保健所になるのですが、2019年11月に申請した際返信用の切手が足りなくて、また改めて来るのも大変なので結果を郵送ではなく保健所に取りに行く事にしました。そして1月の終わりに「申請が通ったので受給券を取りに来てください」と連絡がありました。ちょうど来週病院を受診することになっていたので保健所に受給券を取りに行ってきました。
この制度は簡単に言いますと、難病のうち国が定めた基準に該当する333疾患を指定難病とし、その治療にかかる費用の本人負担が2割となり患者の負担を軽減する制度です。ただし、指定医による診断であっても、症状や状態が国の定める基準を満たしていないときは認定されません。
もちろんこの制度には難病の調査研究の推進と言う目的がありますので、認定された患者のデータは登録管理システムに登録されて共有されます。しかしそれによって難病に関して正確な診断が可能になり、難病のデータベースが構築されるのです。
そして難病認定と言うのは医師なら誰でもできる訳ではなく、都道府県から指定を受けた難病指定医のみが難病の診断を行うことが出来るので、まずはその難病指定医に診てもらわなければなりません。難病情報センターのサイトから難病指定医の一覧を見ることが出来ます。
私の場合、健康保険で医療費を払っているので本人負担は3割だったのですが、指定難病医療費助成に認定されると本人負担が2割に変わります。しかし私は身体障害者手帳2級なので、市から重度身体障害者医療費助成で本人負担分を市で助成して貰っていますので本人負担はほぼ0円です。ですからこの指定難病医療費助成制度を利用しても、残りの2割を市で助成してもらうと結果的に私が負担する金額は今までと何も変わらないのですが、健康保険組合で負担していた7割分が公費（国と都道府県）で8割負担になり財源が変わると言う事です。
前回申請したのが2016年だったのですが、その時はまだこの制度が発足して間もないこともあって診断書の書式が自治体によって違うので予め市役所で様式をもらいそれに記入してもらわなければならなかったので非常に面倒くさかったのですが、今は統一されており書式をダウンロードしてその場で医師に書いてもらえば良いので助かりました。
ただこの指定難病医療費助成制度は毎年の更新になりますのでちょっと面倒な気がします。毎年7～9月頃に更新手続きをしなければならないので、その頃に病院の予約を入れないといけません。
難病患者援助金
そして調べてみるとこの指定難病医療費助成制度に認定されると、私の住んでいる市からは援助金（見舞金）が出ます。金額はその自治体によってまちまちですので住んでいる自治体に確認する必要がありますが、そういった制度があるようです。そんな訳でついでだから同時に申請しようと予め申請書をダウンロードして記入しておきました。そして保健所で難病患者援助金の説明も受けたので、その足で市役所へ申請に行きました。
申請には申請書の他に受給券のコピーが必要です。市役所のコピーサービスで受給券をコピーし生活支援課へ行きました。そしたらなんと、この制度は年度単位での申請になると言う事で、私の場合は次年度に支給されるので、新年度の4月1日以降に申請するように言われました。骨折で痛む足を引きずりながら歩いて行ったのに申請できずに徒労に終わってしまいました（涙）。
なおこの援助金は年に一度、一年分をまとめて支給されるそうですので、4月になったらすぐに申請したいと思います。
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